Living online after COVID-19 stroke

Etäelämää koronainfarktin jälkeen

Mietteitä koronapandemian alkuvaiheessa keväällä 2020

Noin kolmannes saa elämänsä aikana aivoinfarktin, mutta keväällä 2020 lähes kaikki meistä saivat “koronainfarktin”. Ennen tätä kevättä olin pääasiassa aikuisneurologista puheterapiaa tekevä puheterapeutti. Törmäsin usein siihen, että harva tiesi, mitä puheterapeutti aikuisten kanssa oikeastaan tekee. Olemassa on erilaisia vertauksellisia tarinoita, ja onhan erinäisiä elokuviakin tehty aikuisten puheterapiaan liittyen. Koin kuitenkin, ettei näiden kertomisesta tai elokuvavinkkien antamisesta ollut oikeastaan hyötyä työnkuvani selvittämiseksi.

Aivoinfarktin tuomat kommunikaation ja keskustelun haasteet ovat merkittäviä, mutta jäävät usein näkymättömämmiksi kuin näkyvät, fyysiset seuraukset aivoihin kohdistuneissa vaurioissa.

Tänä keväänä kuitenkin meistä jokainen on joutunut kokemaan koronainfarktin vaikutukset. Minusta koronainfarktista seuranneet haasteet ovat aivoverenkiertohäiriön (AVH) kanssa hyvin saman tyyppisiä, ja tästä syystä meillä kaikilla on nyt myös jonkinlainen käsitys siitä minkälaisia haasteita AVH:n saanut henkilö kokee. Käytän tekstissäni yhtä AVH:n muotoa aivoinfarktia.

Mistä kaikki alkoi?

Voisi sanoa, että olin hyvin toimintakykyinen aikuinen, minulla oli käytössä erilaisia puheterapiamenetelmiä ja toimintatapoja. Arjessa pidin matkailusta, ja olin matkustanut myös kirjaimellisesti maailman ympäri. Etäterapia-ajatus oli käynyt kyllä mielessä, mutta koin ettei etänä kuitenkaan pysty samalla tavalla saavuttamaan sitä kohtaamisen supervoimaa, mitä pidin tärkeänä puheterapiatavoitteena. En ollut etäterapiaa koittanutkaan, enimmäkseen koska ei ollut ollut pakko.

Terapiassa tavoittelin vahvaa läsnäoloa. Pyrin aina siihen, että asiakas koki tulleensa kohdatuksi. Samalla tavalla kuin kuka tahansa henkilö elää omaa elämäänsä toimintakykyisenä aikuisena, tehden työssä ja arjessa monipuolisesti eri asioita. Henkilö käyttää puheen lisäksi usein runsaasti muitakin kommunikaatiokeinoja esim. eleitä ja ilmeitä, mutta vain puhe yleensä mielletään ns. oikeaksi kommunikaatioksi, jossa on tehoa.

Sitten koronaepidemia pärähti Suomeen

Yllättäen, aivan kuten aivoinfarkti. Tiesin koronaviruksen olevan olemassa, minulla oli uutistietoa miten se tarttui ja mitkä rajoitukset mahdollisesti hidastaisivat sen leviämistä. Aivan kuten useat henkilöt ovat kuulleet aivoinfarktista, heillä on jokin käsitys siitä mitä se tarkoittaa ja mahdollisesti miten  elintavoilla voi vähentää todennäköisyyttä sairastua itse. Yhdessä hetkessä kaikki muuttui. Rojahdin vauhdilla alas. 

Korona lamautti minut aktiivisena toimijana täysin.

Yhtäkkiä en pystynytkään elämään kuten aiemmin, tekemään töitä kuten aiemmin tai kohtaamaan muita ihmisiä kuten aiemmin. Hetkeen en saanut ylittää edes Uudenmaan rajaa. Samalla tavalla aivoinfarktin saanut henkilö kokee yhtäkkiä putoavansa ja putoavansa. Elinpiiri kaventuu äkillisesti ja sosiaaliset tapaamiset vähenevät. Hetkeen ei edes kaupassa voi käydä.

Korona heikensi hetkellisesti kyvykkyyttäni toimia, koska en ollut aiemmin joutunut toimimaan tiukasti rajoitettuna. Aivan kuten aivoinfarkti heikentää hetkellisesti henkilön kyvykkyyttä toimia ja kommunikoida, koska aivojen vaurioituminen on tuonut rajoituksia. Emme ole myöskään tottuneet toimimaan tai kommunikoimaan näiden rajoitusten kanssa. Näitä rajoitusten aiheuttamia kommunikaation haasteita nimitetään afasiaksi.

Hiukan alkushokista toivuttuaan ihminen joko ryhtyy toimeen tai antaa periksi

Mistä lähtisin liikkeelle? Selkeistä, konkreettisista asioista. Koronatilanteessa se tarkoitti minulle puheterapeuttina etäkokousalustojen käyttöönottoa. Tilanteen pakottamana etäterapian aloittamista. Jos asiakasta ei voi tavata kasvotusten, on tyydyttävä siihen mitä voimme etänä tehdä. Etäpuheterapia ei ole sama kuin puheterapia, mutta mahdollisesti saatamme päästä hyvin lähelle.

Aivoinfarktin jälkeen henkilön omat selkeät asiat liittyvät usein liikkeelle pääsyyn ja ruokailuun. Tämän jälkeen vasta kysytään “tuleeko puhe takaisin”. Jos puhe ei sitten palaa tulisi henkilön käyttää itsensä ilmaisuun puhetta tukevia ja korvaavia keinoja. Kommunikaatio ilman puhetta ei ole 100%:sti sitä, mitä se on henkilöllä ollut, mutta mahdollisesti puheterapialla voimme päästä hyvin lähelle. 

Etäeläminen ja etätyöskentely ovat tuntuneet minusta kuin kaikki olisi alkanut alusta. Etäily on suppeaa, töksähtelevää ja lyhyttä. Olen iloinen kun saan yhteyden toimimaan jonkun kanssa tai saan jonkin pienenkin asian tehtyä etänä. Useat aivoinfarktin saaneet  henkilöt kokevat kommunikaatiokyvykkyyden pudonneen puheen mukana minimiin. Kommunikointi on hidasta, lyhyttä ja sisällöltään suppeaa. Henkilö ilahtuu saadessaan kontaktin toiseen. Olipa se sitten vain katsekontaktin saaminen tai käden heilautus tervehtimisen merkkinä. 

Aikuisena en kuitenkaan halua tyytyä pelkkään kontaktiin lyhyine onnistumisineen. Janoan syvyyttä ja sisältöä, vaikkakin sen täytyy tapahtua toisella tavalla kuin ennen.

Ei aikuinen aivoinfarktin saanut henkilökään halua olla vain hiljaa muiden keskustellessa ja heiluttaa lähtiessään. 

Kaksi kuukautta myöhemmin koin edelleen koronainfarktin vaikuttavan vahvasti

Ensimmäinen kuukausi meni täysin sumussa. Päässä pyöri vain korona ja se että jotain pitäisi tehdä. Täytyy opetella uusi tapa tehdä töitä muuten en selviä. Myös aivoinfarktin jälkeen henkilöllä pyörii päässä. Haasteet tuntuvat ylitse pääsemättömän suurilta, joka suunnasta kerrotaan jotain. Informaatiotulva on melkoinen.  Henkilö on hyvin väsynyt. Aivojen toiminta on kaaoksessa kuten hallituksen toimet korona-aikana, mutta jotain on pakko yrittää.

Toisen kuukauden aikana huomasin koronainfarktin jälkeisen kuntoutukseni edenneen. Olen opetellut aktiivisesti päivittäin eri tilanteissa, eri tavoin ja eri välineillä etäelämistä. Hakeuduin heti koronainfarktin jälkeen vertaisteni pariin, perustimme aikuisten etäpuheterapiaryhmän. Saan ryhmässä tukea toisilta, jotka ovat kokeneet saman ja joille koronainfarkti näyttäytyy työssä samantyyppisesti. Välitämme toisillemme myös ideoita ja toimintatapoja.

On hyvä tietää, ettei ole yksin haasteiden kanssa ja ettei muistakaan ole vielä tullut taikaiskusta etäterapiavelhoja.

Olen kuitenkin huomannut etten voi täysin matkia vain muita. En tule eteväksi etäilijäksi seuraamalla tarkasti etäelämisen ohjekirjaa. Tuskin sellaista on edes olemassa. Ymmärrän myös, että vaikka kuinka harjoittelisin, en ehkä koskaan pääse 100% etäilijäksi. Toisaalta en tätä haluakaan. 

Samalla tavoin aivoinfarktin saanut huomaa vähitellen kuntoutuksen menevän eteenpäin. Erilaisia kommunikaatiotilanteita tulee päivittäin eteen eri tavoin ja eri henkilöiden kanssa. Puheterapian tavoitteena on muuttuneessa tilanteessa kannustaa henkilöä, ja tuoda esille keinoja, joita hän voi käyttää.

Tärkeää on myös vahvistaa henkilön käsitystä itsestään: hän on edelleen kyvykäs aikuinen ihminen, joka voi ja saa ilmaista itseään monipuolisesti.

Keinot ovat samoja kuin mitä henkilö on ennenkin käyttänyt, mutta puheen poissaollessa niitä pitää käyttää eritavalla. Myös näiden harjoittelu ja käyttö on aivotapahtuman jäljiltä hidasta. Kuntoutusta edistää merkittävästi, jos henkilö hakeutuu alusta asti vertaisten pariin. Ryhmään, jossa saa tukea, vinkkejä ja harjoitusta sellaisten henkilöiden kanssa, jotka joutuvat toimimaan samantyyppisten rajoitusten kanssa, ja jotka oikeasti tietävät miltä haasteet tuntuvat.

Myöskään aivoinfarktin saanut henkilö ei voi vain matkia muita. Puheterapeuttina en voi luvata, että jos teemme tietyt tehtävät tai noudatamme tarkasti jotain menetelmää, henkilön kommunikaatio palautuu 100%:sti. Kun henkilö itse tiedostaa tämän, ollaan puheterapiassa jo päästy pitkälle. Tällöin usein myös kommunikaation tavoitetaso määritellään uudelleen. 

Ikävillä asioilla on aina kuitenkin myös positiiviset puolensa. Nämäkin ovat mielestäni hämmästyttävän yhteneväiset sekä koronainfarktissa että aivoinfarktissa.

Minä selvisin! Saatan sairastua myöhemminkin, mutta selvisin tästä pudotuksesta, ja olen taas jaloillani. Aivoinfarktin jälkeen yleensä ensimmäinen positiivinen tunne, niin henkilöllä itsellään kuin läheisilläkin, liittyy siihen että elossa ollaan.

Kiire on poissa, elämäni on hitaampaa. Kaikki tietävät että aiemmin nopeasti sujuneisiin asioihin menee nyt enemmän aikaa. Minulle annetaan aikaa opetella uusia taitoja. Myös aivoinfarktin saaneen henkilön toimiminen on kiireetöntä. Ympäristö antaa aikaa muotoilla ilmausta rauhassa, mikä tukee henkilön halua pyrkiä kommunikoimaan itse. Ymmärretään myös, että uusien asioiden harjoittelulle tulee antaa aikaa ja rauhaa.

Perheen yhdessäolo on lisääntynyt. Olen myös huomannut, että olen motivoituneempi harjoittelemaan etäilyä, jos kyseessä on lapsen etäsynttäreiden järjestelyt tai äitienpäivän etävietto. Samalla tavalla aivoinfarktin kohdannut perhe usein tiivistää yhdessäoloa, tai ainakin ennen töissä ollut henkilö on nyt kotona kokoajan. Puheterapiassa henkilön arjen tilanteiden, sisältöjen tai arjessa käytettävien keinojen käyttö lisää merkittävästi motivaatiota harjoitteluun. Etäterapiassa paras esimerkki tästä on puhelimen käyttö. Sen käytön harjoittelu etänä on paljon luonnollisempaa kuin kasvokkain. Henkilön on usein vaikea puhua puhelimessa, mutta videopuhelulla hän voi käyttää puheen lisäksi eleitä ja ilmeitä. Hänen on usein vaikea kirjoittaa viestiä, mutta hän voi ilmaista itseään hymiöillä, lähettää kuvia tai piirroksia. Kasvokkain henkilön on usein vaikea ilmaista itseään ryhmässä, mutta puhelimella hän voi sujuvasti kommentoida ryhmäviesteihin. Kukaan ei naputa pöytään ja huokaile odotellessaan kommunikaatiohaasteisen henkilön puheenvuoroa, kun se tapahtuu etänä.

Kokemuksen tuomaa oppia parempaan tulevaisuuteen?

Yksi asia on itselleni varma. Minä en ole valmis. Aion jatkaa etäilyn harjoittelua niin pitkään, kun minusta tuntuu että kehityn. Huomaan joka päivä joutuvani uusiin tilanteisiin, joita en osannut ennakoida, ja joissa en osaa vielä toimia. En tiedä vielä missä oma etäilyn maksimini on, mutta olen saavuttanut entisen minäni etäilymaksimin jo kauan aikaa sitten. Olisiko minun muka silloin pitänyt lopettaa harjoittelu?

Toivon myös, että nyt saadulla koronainfarktikokemuksellamme ymmärrämme hieman paremmin haasteita ja rajoituksia, joiden kanssa moni suomalainen on elänyt jo pitkään. Puheterapiassa kaikilla henkilöillä tulisi olla yksilöllinen tavoite. Ja tätä tavoitetta tulisi siirtää aina eteenpäin ja eteenpäin. Niin pitkään kuin henkilöllä itsellään on intoa, kuntoutuminen edistyy ja arki sujuvoituu, olisi syytä jatkaa. Tämän vuoksi Intonaattorit haluaa palveluillaan mahdollistaa etenevän kuntoutuksen kaikissa tilanteissa. Sinä saat jatkaa niin kauan kuin koet, että puheterapian tuella vahvistut ja toimintasi sujuvoituu.