Tämän avoimen kirjeen voit lukea suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi. / Det här öppet brev kan du läsa på finska, svenska och engelska. / This open letter you can read in Finnish, Swedish and English.

Avoin kirje kommunikaation apuvälineitä ja sovelluksia tekeville tahoille

Kirjoitan tämän kirjeen, koska työssäni puheterapeuttina törmään jokaisen kommunikoinnin apuvälinettä tarvitsevan asiakkaani kanssa samaan seinään. Apuvälineitä, niiden käyttösovelluksia tai niiden käyttöä ei ole tehty aikuisille. Joudumme tämän vuoksi luovimaan lapsille soveltuvan kielen käytön ja kommunikaation vaatimusten läpi, ja miettimään miten pystyisimme muokkaamaan sisältöä siten, että se olisi edes jotenkin käytettävissä. Monta kertaa umpikujaan jouduttuamme “huudamme” molemmat turhautumisesta.

Miksi tälle ei tehdä mitään! Miksi aikuisia käyttäjiä ei nähdä tarpeeksi potentiaalisena asiakasryhmänä, jotta heidän tarpeitaan huomioitaisiin? Miten voi olla mahdollista, että nykytasoisen teknologian aikana emme saa whatsapp -viestikirjoitukseen esim. muistin, suunnittelun tai sananhaun tukikeinoja? Sen sijaan että tekisimme käyttäjälähtöisiä palveluita, joita henkilö kykenisi käyttämään itsenäisesti, kuten me muutkin aikuiset, teemme ne asiat hänen puolestaan tai hänen kanssaan, kuten toimimme lasten kanssa. Esimerkiksi luemme viestit ja kirjoitamme sanelusta henkilön vastauksen. Miksi tämä on meistä ok?

Vastaus näihin kaikkiin on se, mitä emme kehtaa sanoa ääneen, mutta mikä vaikuttaa meidän toimintaamme. Emme pidä henkilöä kyvykkäänä toimimaan aikuisena henkilönä kuten me muut. Tästä ajattelutavasta emme pääse irti, jos emme ala tekemään konkreettisia toimenpiteitä. Näistä tärkeimpänä näkisin sen, että aikuisille luotaisiin ALUSTA ALKAEN aikuisen kielen käytön ja kommunikaation sisältöä sekä käyttöä vastaavat keinot. Lisäksi kehitystä tulisi ehdottomasti tehdä käyttäjien kanssa YHTEISTYÖSSÄ! Me ammattilaiset huomioimme hyvin eri asioita kuin käyttäjät, mutta korostaisin että kumpikin tarvitsee kummankin osapuolen tietotaitoa. Kolmantena yksin laite ei ikinä riitä, eli tarvitsemme uudenlaista osaamista eri keinojen yhteiskäyttöön, jotta aikuinen henkilö tulee ymmärretyksi ja ymmärtää muita. Ja että myös hänellä on mahdollisuuksia olla osallisena yhteisymmärryksen luonnissa.

Havainnot ja huomiot on tehty hyvin erilaisten henkilöiden ja laitekäyttäjien kanssa. Tässä heistä vain muutama.

• Henkilö, jolla on erittäin vaikea afasia ja apraksia. Käyttää tekstipohjaista sanastoa sekä kirjoittamista. Apuvälineen ulkopuolelta käytössä oma puhelin sen kaikkine nyky ominaisuuksineen. Isoin seinä on siinä, ettei puhelin ja apuväline eivät ole yhteydessä keskenään ja ettei sovellus huomioi apraksiaa esim. sanaennustuksissa.
• Henkilö, jolla on erittäin vaikea aivovamman jälkitila, jossa keskeisenä herkkä kuormittuminen, juuttuminen, muistin ongelmat sekä pidemmän kokonaisuuden koossapito. Käyttää kytkimellä kirjoittamista ja puhetta. Apuvälineessä kaikki etäviestinnät jotka mahdollisia (whatsapp, email, facebook) sekä ympäristönhallinnasta hoitajakutsu. Isoin seinä siinä, ettei missään käytössä ole mahdollisuuksia huomioida aivovammaan liittyviä oireita ja ympäristön henkilöitä on haastava saada ymmärtämään, että myös heidän tulisi kommunikoida eritavoin silloin kun toinen kommunikoi laitteella.
• Henkilö, jolla on kehitysvamma mutta kognitio ja kyvykkyys vahvoja. Suomi on hänelle A2 kieli, jonka  hän on oppinut itsenäisesti kielisovellusten ja -pelien kautta (ei apuvälineessä olevia). Käyttää kuva+teksti pohjaista sanastoa, harjoittelee kirjoittamista. Isoin seinä siinä, ettei apuvälineen kautta löydetä tukea aikuisen, vieraankielen opetteluun, jolloin samalla voitaisiin huomioida sitä ettei hän ole äidinkieltäänkään käyttänyt puheella tai kirjoituksella vaan eleillä. Tämän vuoksi häneltä puuttuu kokemus tavanomaisista kommunikaatio- tai keskustelutilanteista, jossa vastavuoroisesti jaetaan ajatuksia, kommentteja ja vastauksia. Keskustelussa mukanaoloon apuväline vaatii suuria muokkauksia.

Lopuksi haluaisin esittää kysymyksen kaikille niille tahoille, jotka tuotatte kommunikaation apuvälineitä ja sovelluksia:

Ett öppet brev till alla som utvecklar kommunikationshjälpmedel (AKK) och applikationer

Ett öppet brev till alla som utvecklar kommunikationshjälpmedel (AKK) och applikationer,

Jag skriver det här brevet eftersom i mitt arbete som logoped med vuxen som behöver ett kommunikationshjälpmedel har vi varje gång den samma slutsats. Hjälpmedel, deras användning eller språk och kommunikation applikationer är inte avsedda för vuxna. Som ett resultat av detta måste vi navigera genom barnvänligt språk och kommunikation och fundera på hur vi kan ändra innehållet så att det åtminstone på något sätt är tillgängligt. Många gånger skriker vi båda bara svordomar i frustration.

Varför gör man ingenting åt detta! Varför ses inte vuxna användare som en potentiell kundgrupp som får sina behov tillgodosedda? Hur kan det komma sig att vi i den nuvarande teknikens tidsålder inte får t.ex. olika sätt att stödja minnet, planeringen eller ordsökningen för whatsapp-meddelandeskrivning? I stället för att skapa användarorienterade tjänster som en person kan använda HELT självständigt, som vi andra vuxna, gör vi dessa saker för eller med dem, som vi gör med ett barn. Till exempel läser vi meddelanden och skriver en persons svar från diktering. Varför tycker vi att det är okej?

Svaret på allt detta är det vi inte vågar säga högt, men som påverkar våra åtgärder. Vi anser inte att en person är kompetent att agera som en ”vanlig” vuxen person. Vi kommer inte vidare med detta om vi inte vidtar konkreta åtgärder. Jag tänker att den viktigaste av dessa skulle vara att skapa egna medel för vuxna från BÖRJAN som motsvarar innehållet och användningen av vuxenspråk och kommunikation. Dessutom bör utvecklingen definitivt göras i SAMARBETE med användarna! Vi proffs visar hänsyn till helt andra saker än användarna, men jag vill betona att båda behöver båda. För det tredje räcker det aldrig med enbart en medel, vilket innebär att vi behöver nya kunskaper för parallel användning av olika medel för att en vuxen människa ska bli förstådd och förstå andra. Och att hen också har möjlighet att delta i skapandet av konsensus.

Observationerna har gjorts med många olika personer och enhetsanvändare. Det här är bara några av dem.

• En person med mycket svår afasi och apraxi. Använder textbaserat ordförråd samt skrivning. Utanför hjälpmedlet använder hen en egen telefon med alla dess funktioner. Den största hinder är att telefonen och hjälpmedlet inte är sammankopplade och att applikationen inte stöder användning med apraxi t.ex. i skrivningens ord förslag.
• En person med en mycket svår hjärnskada, där känslig belastning, fasthet, minnesproblem och att hålla ihop en längre helhet är centrala symptomer. Kommuniserar med tal och skrivning. Hjälpmedel inkluderar all fjärrkommunikation som är möjlig att ladda ner (whatsapp, e-post, facebook) och ett patient anrop från miljöledningen. Den största hinder är att i medels användning har man ingenting att stöda användning med hjärnskadas symptomer och det är utmanande att få människor i omgivningen att förstå att de också ska kommunicera på ett annat sätt när den andra kommunicerar med hjälpmedel.
• En person med en utvecklingstörning men stark kognition och kompetent. Finska är för hen ett A2-språk, som hen har lärt sig på egen hand genom språkapplikationer och spel (inte de som finns i hjälpmedel). Använder bild+textbaserad vokabulär, övar på att skriva. Den största hinder är att hjälpmedlet inte ger stöd för en vuxen som lär sig ett främmande språk, vilket samtidigt kan ta hänsyn till att hen inte har använt sitt modersmål med tal eller skrift heller, utan med gester. På grund av detta saknar hen erfarenhet av normal kommunikation eller konversationssituationer där tankar, kommentarer och svar delas ömsesidigt. För att kunna delta i diskussionen krävs stora modifieringar av hjälpmedel.

Till slut vill ja ställa en fråga till alla ni som producerar kommunikationshjälpmedel och applikationer:

An open letter to those who make communication aids (AAC) and applications

An open letter to those who make communication aids (AAC) and applications,

I am writing this letter because in my work as a speech therapist, I run into the same wall with every adult client who needs a communication aid. AAC devices, applications or the way to use those are not made for adults. As a result, we have to navigate through the requirements of child-friendly language and communication, and think about how we can modify the content so that it is at least somehow accessible. Many times when we reach yet another  impasse, we both shout out of frustration.

Why is nothing being done about this! Why aren’t adult users seen as a potential customer group enough to have their needs heard? How can it be that in the age of current technology, we do not  have f.ex. something to support memory, planning or word search within whatsapp message writing? Instead of creating user-oriented services that an adult can use totally independently, like any adult, we do those things for or with them, as we do with children. For example, we read messages aloud and write a person’s response from dictation. Why do we think this is okay?

The answer to all of these is what we dare not say out loud, but which affects our actions. We do not consider a person competent of acting as an adult like us. We will not get rid of this way of thinking if we do not take concrete measures. The most important of these, in my view, would be to create AAC from the BEGINNING to suit the use and content of adult language and communication. In addition, development should definitely be done all the way in COOPERATION with users! We professionals take very different things into account than users, but I would like to emphasize that we need both equally. Thirdly, a device alone is never enough, which means that we need new knowledge for the parallel use of different means so that an adult person can be understood and understand others. And that an adult has opportunities to participate in the creation of consensus.

The observations have been made with very different persons and device users. These are just a few of them.

• A person with very severe aphasia and apraxia. Uses text-based vocabulary as well as writing. Outside the AAC device, client has a phone with all its features. The biggest challenge is that the phone and AAC device are not connected and the application does not take apraxia into account, for example. in word prophecies.
• A person with a very severe traumatic brain injury, in which fatigue, perseveration, memory problems and holding together a longer entity are central. Communicates with speaking and writing. The AAC includes all remote communication that is possible to download (whatsapp, email, facebook) and a nurse call from environmental management. The biggest challenge is that TBI symptoms cannot be supported within device use and it is challenging to get people in the environment to understand that they should also communicate differently when the other person communicates with the device.
• A person with developmental disability but strong cognition and competence. Finnish is an A2 language, which person has learned independently through language applications and games (not those in AAC devices). Uses image+text based vocabulary, practices writing. The biggest challenge is that the assistive device does not provide support for an adult learning a foreign language. And does not take into account that person has not used first language with speech or writing either, but with gestures. Because of this, person lacks experience in normal communication or conversational situations where thoughts, comments and answers are mutually shared. In order to participate in the discussion, the AAC requires major modifications.

That is why I would like to ask a question to all of you who produce communication aids and applications: