Voit kuunnella tarinan alla olevasta videopodcastistä.
VUOSISADALTA TUNTUVA KESKUSTELU – Osa 1: Lumisadetta aivoille
Moni meistä pitää itsestäänselvyytenä sitä, että luetun kirjan jälkeen voimme vain todeta ystävälle: ”Olipa mielenkiintoinen teos, haluaisitko keskustella kanssani siitä?”. Normaalisti tällaiseen keskusteluun riittää pelkkä lukukokemus ja hetki aikaa. Minulle tuohon pisteeseen pääsy on vaatinut useita vuosia kekseliäisyyttä kokeilla ja sitkeyttä jatkaa afasian kuntoutusta, joka systeemimme mittapuulla tuli tien päähän jo kauan sitten.
Kuntoutus ja kuntoutuminen on melkoista sattuman kauppaa, ainakin minulla. En voi todistaa sinulle, että tilanteeni ei olisi tämä, ilman puheterapian kautta saavutettuja asioita. Mutta voin kertoa sinulle, miten se eteni, jotta voit itse päättää onko näillä ollut merkitystä.
Toivon myös, että tarinani antaa oivalluksia vielä alkuvaiheessa kuntoutuspolkuaan oleville henkilöille, heidän läheisilleen ja heitä kuntouttaville ammattilaisille. Voin sanoa sinulle kokemuksen äänellä: ”Älä ikinä ajattele, ettei se ole mahdollista. Kaikki on mahdollista, mutta se ei välttämättä ole aina sen laista kuin ajattelit. ”
Kun maailma kääntyi päälaelleen: Afasia ja apraksia
Sain aivoinfarktin lähes kymmenen vuotta sitten. Se ei ollut vain pieni este tiellä, vaan se muutti perusteellisesti tapani tuottaa puhetta, ymmärtää muita, lukea ja kirjoittaa. Diagnooseiksi määriteltiin mm. afasia ja apraksia.
Afasia määritellään krooniseksi tilaksi, koska aivojen vaurioitunut kohta ei koskaan täysin parane. Mutta mielestäni tämä määritelmä jättää huomioimatta aivojen uskomattoman kyvyn keksiä vaihtoehtoisia ratkaisuja menetettyjen tilalle. Apraksia taas tuli sotkemaan nekin toiminnot, joita afasia ei ollut vielä ehtinyt muuttaa. Se teki viestinnästäni ennakoimatonta ja täysin mahdotonta: saatoin haluta vastata ”kyllä”, mutta jopa peukalon nostaminen ylöspäin kääntyi joksikin aivan muuksi eleeksi. Minä en saanut luotettavaa yhteyttä muihin tai he minuun.
Muutama vuosi aivoinfarktini jälkeen satuin ajautumaan koulutusavustajaksi Kanadan Aphasia Istituten Helsingissä pitämään SCA™ -koulutukseen (Supported Conversation for Adults with Aphasia). Koulutuksen osallistujille oli opetettu keskustelun tukitekniikoita erityisesti niihin keskusteluihin, jotka käytiin henkilön kanssa, jolla on afasia. Olin ällistynyt, miten ventovieraat pystyivät käymään kanssani sujuvaa keskustelua – sellaista, jota en ollut kokenut kertaakaan aivoinfarktini jälkeen. Sen jälkeen en tyytynyt vähempään, koska tiesin mikä oli mahdollista.
Aivot tarvitsevat ”lumisadetta”
Aloitin koulutuksen jälkeisenä syksynä puheterapiaryhmässä, jossa käytettiin SCA™ :ta. Huomasin pian, että vaikka keskusteluja oli käyty sujuvasti koulutuksessa, oli paljon asioita mitä voisi lähteä vahvistamaan. Tiedätkö, vaikka aivot ovat kekseliäitä uusiin reitteihin, ne ovat myös mukavuudenhaluisia. Töihin aletaan vasta, kun tarve on olemassa. Vähän kuten moni tekee varmaankin lumitöiden kanssa. Emme lähde kolaamaan pihatietä puhtaaksi, ennen kuin lunta on satanut niin paljon että se häiritsee.
SCA™ loi jatkuvaa lumisadetta, mutta toimi myös luotettavana kolaajana. Minut tutustutettiin SCA™ työkalupakkiin. Siinä ensimmäisenä vastuu afasian ja apraksian tuomista haasteista jaetaan. Ymmärsin, että tämä oli tehnyt keskustelun paljon kevyemmän tuntuiseksi jo koulutuksessa. Jatkuvaa lumisadetta SCA™ -keskusteluissa on myös se, että ei toimita vain puheella, vaan kaikki kommunikaatiokeinot on käytössä.
Luottamuksen rakentaminen tyhjästä
Kaiken kanssakäymisemme perustus valetaan luottamuksella. Puheen puuttuessa luottamus rakennetaan kyllä/ei -kysymyksillä. Tätä voisi sanoa jonkinlaiseksi minimi kommunikaatioksi. Afasiani ja erityisesti apraksiani vuoksi kyllä/ei -luottamuksen saavuttaminen on ollut arkeni kannalta merkittävin edistys. Se lähti lievittymään nopeasti ryhmässä aloitukseni jälkeen. Tähän vaikutti varmasti myös se, että puolisolleni annettiin tietoa ja taitoa keskittyä kyllä/ei -asiaan myös kotona.
SCA™ tuo kaiAfasian kanssa on elintärkeää voida luottaa siihen, että ”kyllä” ja ”ei” tarkoittavat juuri sitä mitä pitääkin. SCA™-tekniikassa tämä varmistettiin monella tavalla: keskustelukumppani saattoi näyttää kirjoitettua vastausta ja toistaa sen ääneen, tai toistaa tekemäni eleen ja sanoittaa sen.
Tärkeä osa tätä luottamusta oli myös se, että vaihtoehdoista löytyi aina ”jotain muuta” -vastaus. Se poisti pakon valita vääristä vaihtoehdoista ja antoi minulle itsemääräämisoikeuden takaisin. Melko nopeasti huomasimme, että kun viestintää varmistettiin, apraksian ote alkoi hellittää.
Miksi kerron tämän tarinan?
Tiedän, ettei minun kuntoutumistarinani ole elokuvamaisen ihmeellinen. Se on vaatinut tuhansia toistoja, pitkäjänteisyyttä ja usein puuduttavaakin työtä. Mutta juuri siksi se on tärkeää sanoa ääneen. Haluan osoittaa, että vaikka puhe ei palautuisi entiselleen, mahdollisuus keskusteluun voi palautua.
Kun avaamme puheterapeuttini kanssa tätä matkaa, tavoitteemme on selkeä: haluamme, että joku toinen voi kulkea tämän matkan nopeammin. Meiltä se vei vuosia, mutta nyt tiedämme, mitkä vaiheet ovat kriittisiä. Kaikki lähtee liikkeelle luottamuksesta ja perusviestinnän (kyllä/ei) varmistamisesta, jonka jälkeen edetään niin pitkälle kuin intoa ja tahtoa riittää.
Miksi SCA™ on timanttia? – Viestinnän ja kuntoutuksen järjestelmällinen rakenne
Raimon matkalla keskeisessä roolissa ollut SCA™ (Supported Conversation for Adults with Aphasia) on Kanadan Aphasia Instituten kehittämä toimintatapa. Vaikka suurin osa SCA-osaajiksi kouluttautuvista on puheterapeutteja, menetelmä on suunniteltu kaikkien afasiaa kohtaavien ammattilaisten ja läheisten käyttöön.
SCA™ tuo keskusteluun selkeän rakenteen:
- Varmistetaan ymmärtäminen: Käytetään selkeää kieltä, kirjoitettuja avainsanoja ja kuvia, jotta kuntoutuja ymmärtää aiheen.
- Varmistetaan itseilmaisu: Annetaan kuntoutujalle aikaa ja tarjotaan keinoja (kuten kirjoittaminen tai osoittaminen) itsensä ilmaisemiseen.
- Varmistetaan yhteisymmärrys: Keskustelukumppani summaa sanotun ja varmistaa, että on ymmärtänyt viestin oikein.
Tämä tarina on yksi monien joukossa, mutta se on aito todiste siitä, miten järjestelmällinen tuki voi muuttaa elämän suunnan.
Lue seuraavassa osassa: Miten kynä ja paperi toimivat aivojen kuntosalina ja kuinka korona-aika pakotti Raimon ottamaan käyttöön laitteet, jotka olivat olleet vuosia hiljaa.
Huomautus: Tämä teksti on osa ”Vuosisadalta tuntuva keskustelu” -sarjaa. Teksti perustuu puheterapeutti Elisa Johanssonin ja hänen asiakkaansa Raimon yhteistyöhön. Raimo ei kykene puhumaan pitkään, joten hänen osuutensa on toteutettu tekoälyllä kloonatun äänen ja kirjallisten muistiinpanojen pohjalta
