Ensimmäisessä osassa emme olleet päässeet vielä kovinkaan pitkälle, vaikka aivoinfarktistani oli kulunut jo muutama vuosi. Tässä toisessa osassa koronapandemia toi toimintakykyäni takaisin voimalla, jota kukaan ei olisi voinut arvata. Ja toin esiin kauan piilossa olleen aktiivisen lukemisen. Kuuntele siis miten tarina jatkuu, niin tiedät, että mikä vain on mahdollista!
Kun minimikommunikaatio ei enää riitä
Afasian kuntoukseni pääsi vauhtiin, kun puheterapiassa otettiin käyttöön SCA™-tekniikka (Supported Conversation for Adults with Aphasia). Arjen nopea keskustelu on minulle edelleen sujuvinta käydä kyllä, ei ja jotain muuta kysymyskeskusteluna. Mutta keskustelu, jossa kerron lukemastani kirjasta, olisi näillä melko vaivalloista.
Alkuvuodesta 2020 en vielä pystynyt lukemaan, paitsi minulle paperille kirjoitettuja avainsanoja. Puheterapiassa minua koitettiin kannustaa käyttämään kynää piirtämiseen tai mallista kirjoittamiseen. Myös puhelinta koitettiin saada, ainakin esille pöydälle. Mutta aiemmin niin monitoimija ihmisestä kuten minä, tuntui sen hetkinen toimintakykyni hyvin vieraalta ja ankealta.
Kommunikaatio oli minulle aivoinfarktin pahin vamma. Se ei ollut vain puhe, vaan menetin siinä ihan kaikki. Onneksi SCA™:n myötä kuntoutuksesta oli tullut positiivisesti eteenpäin suuntautuvaa, jopa hauskaa. Mitään ei ollut menetetty pysyvästi, mutta minulla ei vain ollut keinoja päästä käsiksi omaan toimintakykyyni käyttääkseni sitä.
Kun perusasiat saadaan rullaamaan, SCA™ tarjoaa työkaluja syvempään yhteiseen keskusteluun. Puheen rinnalla käytetään kokoajan jotain näkyvää, ja tämä vahvistaa niin ymmärtämistä kuin antaa erilaisia malleja itseilmaisuun ilman sanoja. Kirjoitettujen avainsanojen näkeminen aktivoi aivojen lukemisen ratoja, vaikka itse en tästä ollutkaan tietoinen.
Minulle nykyään vahvimmat täysin itsenäiset kommunikaatiokeinot: piirtäminen ja puhelin, olivat lukittuna paikoilleen, en halunnut käyttää niitä. Piirtäminen tuntui minusta lapselliselta, enkä halunnut ”nöyrtyä” siihen. Puhelimen käyttö taas teki minut surulliseksi. Ennen minulla saattoi olla useampi laite yhtä aikaa käytössä – nyt tuntui, etten osannut mitään edes yhdellä.
Maaliskuu 2020: Afasiankuntoutus kohtaa pandemian rajoitteet
Tulevaisuus näytti siis jo valoisammalta, vaikka en vielä oikein uskonutkaan voivani saada SCA™ -työkalupakin keinoja yhteiseen, saati itsenäiseen käyttöön. Sitten kaikki muuttui kuin yhdessä yössä, kun koronapandemia alkoi ja sulki koko Suomen.
Voisiko sanoa, että me aivovaurion saaneet olimme paremmin varautuneita poikkeusoloihin kuin muut. Olihan tämä toinen kerta kun arki muuttui yllättäen, ja tässä muutoksessa emme olleet yksin vaan se kosketti kaikkia.
Valitettavasti kokemus sosiaalisesta eristäytymisestä ja kommunikaatiokyvyn yhtäkkisestä muutoksesta (viestinnän siirtyessä etäalustoille), ei ole juurikaan tuonut lisää ymmärrystä terveydenhuoltoon. Kommunikatiivisessa tyhjiössä eläminen tuo nopeasti uusia haittoja. Ja jonkinlainen yhteys muihin alusta saakka, on todella tärkeää.
Koska kotikäynnit ja vastaanottotapaamiset kiellettiin, oli ainoa keino jatkaa puheterapiaa, siirtämällä se etäalustoille. Minulla ei ollut muuta kuin voitettavaa, joten miksipä ei.
Uuden arjen toimintakyky vaatimukset vauhdittavat kuntoutusloikkaa
SCA™ ei ole vain tekniikka, vaan tapa suhtautua elämään. Siinä etsitään mahdollisuuksia ja kokeillaan uutta – yrittäessään ei voi koskaan epäonnistua ja kun sen tekee vielä yhdessä, on onnistuminen aina taattu. Puheterapeuttini oli rehellinen: hän ei ollut kokeillut etäkuntoutusta aiemmin. Lähdimme siis liikkeelle siitä, että kokeillaan miten etänä voidaan toimia.
Etäviestintä asettaa kenelle vain liudan uusia toimintakyvyn vaatimuksia, joiden johdosta moni on esimerkiksi väsyneempi etätapaamisen jälkeen kuin mitä olisi kasvokkain tapaamisen jälkeen ollut. Aivovaurion seurauksena herkempi aivojen kuormittuminen on yleistä. Meidän piti siis huomioida minun kaksoiskuomittuvuuteni sekä puheterapeutin etäkuormitus. Onneksi etänä tapaamisia on helppo pilkkoa lyhyempiin osiin tarvittaessa.
Toinen ero etäviestinnän toimintakyky vaatimuksista on kommunikaatioon liittyvä. Pelkällä puheella kommunikointi on ymmärtämiselle hyvin kuormittavaa. Puheenymmärtäminen on huomattavasti kevyempää jos näemme henkilön puheliikkeet sekä hänen ilmeet, eleet ja muut puhetta vahvistavat keinot.
Minulle jatkuva puhemallin näkeminen nosti toistomääriä merkittävästi. Minun oli myös helpompi lähteä sanomaan sanoja mallista, kun samalla silmäyksellä näin näytöllä niin oman kuin puheterapeutin suun liikkeet.
Tarkkaavuudelta ja keskittymiseltä vaaditaan etäviestinnässä myös enemmän. Puheterapiassa aiemmin vain paperille kirjoitetut avainsanat saattoivat nyt ilmestyä näytölle, viestikenttään tai puhelimeen. Samalla se, että aivot näkevät eritavoin kirjoitettua tekstiä, on jälleen sitä lumisadetta mistä viime osassa oli puhe. Etänä aloimme myös lukemaan ja keskustelemaan enemmän uutisteksteistä.
En tiedä onko tutkimuksia aiheesta tehty, mutta SCA™ piti kommunikaation myös etänä luotettavana ja loi lumisadetta monikanavaisesti ja monin tavoin aivoille. Aloin käyttämään vähitellen puhelinta viesteihin, luin uutisia ja pian huomasin voivani lukea kirjaa.
Miksi -kysymyksen sietämätön keveys
Vaikka kommunikointikeinot lisääntyivät ja kielellisiä taitoja saatiin esille, en olisi tuolloin voinut vielä kertoa lukemastani kirjasta.
Pystyin puhumaan jopa lyhyitä lauseita, mutta tarvitsin siihen mallin. Toki saimme yhdessä luotua minulle ”omia” ilmauksia, mutta kirjoista ne olivat puheterapeutin antamia vaihtoehtoja.
Muisti, toiminnanohjaus, suunnittelu, kokonaisuuksien hallinta ja toisaalta kielellinen afasia ja apraksia estivät minua alkamasta kertomaan lukemastani, vaikka olinkin sen lukenut ja ymmärtänyt. Sanat tuntuivat olevan näkymättömissä.
SCA™ toi tueksi toimintastrategian, jossa kokonaisuuden taklaaminen osa kerrallaan on mahdollista. Osa kerrallaan kommunikointi on erinlaista ja eittämättä myös hitaampaan kuin kokonaisuuden kommunikointi.
Jos kokonaisuutena voidaan sanoa:” Pääseekö Matti syntymäpäiville lauantaina ravintolaan?” Minun piti miettiä, minkä osan sanon ensiksi, ja miten pidän muut asiat mielessä sen aikaa.
Tähän hyvä tuki on esillä olevat peruskysymykset. Kuka, mitä, missä, milloin ja jos on oikein rohkea myös miksi. Myös toisen on helpompi ymmärtää, kun ajatukset voi aktivoida vain tiettyyn sanakategoriaan. Jos huomaat jää lauseista tekemisen sanat eli verbit pois. Näiden kertominen on vaikeampaa kuin usein konkreettisten sanojen kuka, mitä, missä milloin tai edellisten yhdistämisestä vastaukseksi yleensä tuleva miksi.
Miten ja miksi merkitsevät eniten
Seuraavien kolmen vuoden aikana koronan jatkuessa, etätapaamisista tuli tarkoituksellinen kuntoutuskeino, jonka valitsin useammin ja useammin siinä olevien harjoittelumahdollisuuksien en rajoitusten vuoksi.
Puheeni vahvistui kun näin kokoajan sekä mallia että oman puheentuottoni. Puhelimen kartasta tuli yksi pääkommunikaatiokeinoistani. Ja luettavat tekstit lähtivät pitenemään avainsanoista kirjoihin. Näppäimistöllä pystyin kirjoittamaan mallista yksittäisiä sanoja.
Kaikella etenemiselläni jota saavutettiin ei ollut kuitenkaan systeemin silmissä merkitystä. Se kun arvioi toimintakykyäni tilanteeseen ennen koronan tuomia muutoksia meidän kaikkien kommunikaation käyttöön. Etäviestinnän toimintakyvyn valtavaa kommunikaation kuntoutusloikkaa ei siis huomioitu, ja lisäksi olin yli 65 vuotias ja saanut jo useamman vuoden puheterapiaa aivoinfarktin jälkeen. Puheterapia yhteiskunnalta saatuna loppui.
Seuraavassa osassa tarina jatkuu edelleen, jaksathan vielä silloin kuunnella. Puheterapia moninaistui entisestään kun oman kuntoutumisen rinnalle tuli kehittäjäkumppanuus ja kommunikaation koulutukset. Kirja kertomuksessa saamme lisää keskustelukeinoja ja keinojen käytöstä tulee nopeampaa, jolloin keskustelut pääsevät syvenemään.
Kokoamme myös yhteen ehdotuksen siitä, miten kuntoutus voitaisiin toteuttaa toisella tapaa heti alusta lähtien. Sekä mitä vaikutuksia voisimme ajatella SCA™:lla olevan aivovaurioiden kuntoutukseen.
Aiemmin olemme julkaisseet tämän blogisarjan 1.osan: Lumisadetta aivoille
Vuosisadalta tuntuva keskustelu jatkuu vielä viimeisellä osalla, jonka julkaisemme lähiaikoina. Blogi julkaistaan aina ensin youtube-kanavallamme videoblogin muodossa, koska nykyteknologia mahdollistaa sen, että Raimo voi lukea tämän tekstin sinulle ”omalla äänellä”. Ääni on tekoälykloonauksella tehty, hänen omasta aiemmasta äänestään.
