Miten kohtaamme vamman?

“Meidän pitäisi nähdä ihminen vamman takaa”, on fraasi jota kuulee usein käytettävän. Vaikka se on äärimmäisen hieno ajatus, jää sen toteutuminen tosielämässä lähes aina puutteelliseksi.

Harvemmin tulemme myöskään ajateltua, kuinka paljon kommunikaatiolla on merkitystä näissä tilanteissa.

Olen toiminut puheterapeuttina yli 10 vuotta ja ollut aina suuntautunut aikuisten puheterapiaan. On ollut raivostuttavaa huomata, kuinka vähän aikuisille annetaan mahdollisuuksia vahvistaa toimintakykyään esim. vammautumisen jälkeen ja kuinka vähäisin perustein viemme heiltä itsemääräämisoikeuden, jos heidän kommunikaationsa on mielestämme puutteellista. Näin tehden lisäämme heidän yhteiskunnalta tarvitsemaansa tukea, ja toisaalta heitämme hukkaan lukemattomia työtunteja siirtäessämme heidät nopean kuntoutusyrityksen jälkeen täydelle sairaseläkkeelle.

En väheksy sitä etteikö lapsiin kuulu satsata. Haluaisin herättää keskustelua siitä, onko järkevää satsata vain ihmisen elämän alkuihin. Eikö ihmisellä ole merkitystä 20 ikävuoden jälkeen, jos hänessä on kolhuja? Miten näkisimme potentiaalin, joka jo pienillä muutoksilla yhteiskuntamme toimintatavoissa saisi mahdollisuuden tulla esiin! Potentiaalin esiintulossa kommunikaatio on kaiken avain.

Onko eroa vammaisella ja vammautuneella?

Kun henkilö on syntymästään saakka vammautunut, kohdataan hänet lapsesta saakka erilailla. Moni kokemushenkilö on kertonut, ettei hän lapsena ole edes ymmärtänyt olevansa erilainen, perhe suojasi tältä kohtaamiselta. Mutta miten tai milloin vammainen henkilö itsenäistyy? Milloin hänet aletaan kohtaamaan aikuisena? Kuulin vastikään kokemushenkilöiltä, että vammaisen henkilön tukitoimet loppuvat kuin seinään hänen täyttäessä 16 tai 18v..

Huomioimmeko, että juuri tuossa vaiheessa tuen tarve on suurin. Tilanteiden ja toiminnan vaatimustaso kasvaa merkittävästi, samalla kun aikuistuva nuori haluaa alkaa tekemään asioita itsenäisesti. Mahdollisuudet selviytyä aikuisten parissa lapsen taidoin ja tiedoin johtaa väistämättä tilanteisiin, joissa vammainen henkilö joutuu tukeutumaan toiseen.

Kohtaamisen muutos on vielä radikaalimpi, kun kyse on aikuisena vammautuneesta esim. aivovamman saaneesta henkilöstä. Aikuisena vammautunut putoaa äkisti täysin itsenäisesti toimineesta henkilöstä, muiden tuen tarvitsijaksi. Äkillinen tuentarve luo epävarmuutta, mutta kuntoutuksen kautta tuentarvetta saadaan aina vähintään vähennettyä.

Itseäni on vavahduttanut, kun olen lyhyen ajan sisällä kuullut useammalta aivovamman saaneelta henkilöltä. Että heidät kyllä kohdataan, muttei kuitenkaan kohdata! Tarkoittaen, ettei kohtaamisella ole kohtaajalle vaikutusta tai merkitystä. Mietimme erilaisissa työryhmissä päämme puhki mm. miten osatyökykyisyyttä tai täsmätyökykyä voitaisiin tukea. Kuuntelemme kokemuspuheenvuoroja, mutta ymmärrämmekö sitten lopulta kuitenkaan mitä he pyrkivät sanomaan.

Kohtaaminen aidosti yhdenvertaisesti on vaikeaa! Miksi emme voi myöntää tätä?

Ajattelin pitkään, että puhe ja sen hallitsevuus maailmassamme on isoin syy siihen, ettemme osaa kohdata. Olen käynyt viimeiset kaksi vuotta erilaisia erätauko keskusteluja, dialogeja ja toiminut projektissa, jossa kokemus ja tieto ovat samanarvoisia. Näiden kauttakäsitykseni kohtaamisen haasteista on syventynyt. Tietyllä tavalla me asettaudumme jo lähtökohtaisesti kohtaamisiin siten, ettei sillä ole mahdollisuuksia.

Itse olen toiminut yli 5 vuotta Kanadan Afasiainstituutissa kehitetyn SCA™:n mukaan (Supported Conversation for Adults with Aphasia). Viitekehys on alun perin kehitetty keskustelun tukikeinoksi. Mitä enemmän SCA™:ta käyttää, sitä enemmän huomaa että tuentarvitsija on itseasiassa usein itse ei toinen henkilö jonka luuli tarvitsevan tukea. Tästä päästään kohtaamisen tärkeimpään antiin. Hyvä kohtaaminen on kaikille osapuolille merkittävä ja vaikuttava. Hyvä kohtaaminen myöntää, että toisella on jotain mitä itsellä ei ole ja asioita halutaan jakaa.

Kommunikaation merkitys kohtaamisessa

Esteettömyys, saavutettavuus ja vastuullisuus ovat monessa paikassa esillä. Uudet sairaalat esitellään esteettömyyden ja saavutettavuuden huippuihin viimeisteltyinä luomuksina, mutta unohdetaan että esteettömyys ja saavutettavuus ovat paljon muuta kuin esteetön ja saavutettava rakennus. Se on esteetön ja saavutettava ihmismieli.

Jokainen arjen tilanne on täynnä ihmisten välisiä kohtaamisia, kontakteja ja viestintää. Näissä tilanteissa henkilö, jonka yksi tai useampi kommunikaation osa-alue poikkeaa valtavirrasta, kohtaa usein esteitä. He kokevat epätasa-arvoa, koska kaikki samat asiat eivät ole heille saavutettavissa olevia. Ja he ottavat kantaakseen vastuuta muiden tuottamien palveluiden toteutumisesta, koska haluavat osallistua.

“Tällä tarkoitan esimerkiksi sitä, että puhevammainen henkilö tuo hänelle tärkeään keskusteluun mukaan puhetulkin. Hän ei sitä tarvitse, mutta hänen puhevammansa vuoksi hänen puheestaan on muiden haastavaa saada selvää. Puhetulkit ovat harjaantuneita kuulijoita ja sujuvoittavat keskustelunkulkua. Mutta toisaalta puhevammainen henkilö on riippuvainen tulkin läsnäolosta. Lisähenkilö keskustelussa myös muuttaa dynamiikkaa. Keskustelua ei käydä suoraan henkilöiden välillä vaan ilmaisu kiertää toisen henkilön kautta. Usein huomio kiinnittyykin enemmän siihen mitä tulkki tulkkaa kuin mitä henkilö sanoo. “

Henkilöitä, joilla on erilaisia haasteita kommunikaatiotilanteissa on paljon. Esimerkiksi 65 000 puhevammaista sekä yli 400 000 maahanmuuttajaa.

Kommunikaation saavutettavuus palveluissa

Terveydenhuollon, kuten monen muun alan, palveluissa puheilmaisu on kultaa. Palvelun saavutettavuus on lähes aina riippuvainen puheella toimimisesta. Jopa asenteemme ja arvostuksemme toista ihmistä kohtaan, mitataan usein hänen puhekyvyllään.

Kommunikatiivinen saavutettavuus ja esteettömän kommunikaation mahdollistuminen korostuu esim. terveydenhuollon palveluissa, joissa hengenvaarallisia tilanteita syntyy herkästi, jos yhteistä ja suoraa kommunikaatioväylää ei löydetä. Myös palveluiden sisältö ja valittavien palveluiden määrä tuntuu pienenevän käsi kädessä puheilmaisun kanssa.

Esimerkki saavutettavuuden heikosta toteutumisesta on terveyskeskuksen takaisinsoittopalvelu. Palvelussa on todella monta ymmärtämistä ja muistia vaativaa vaihetta, ennen kuin soittaja pääsee keskustelemaan toisen ihmisen kanssa. Ja soittaja ei voi vaikuttaa ajankohtaan, jolloin takaisinsoitto tulee. Jolloin hän ei voi käyttää esim. puhetulkkia asian hoidossa, vaikka hän sitä tarvitsisi.

Kuntoutuspalveluissa kommunikaation muutokset vaikuttavat merkittävästi saadun kuntoutuksen sisältöön. Esim. aivovaurion vuoksi heikentyneellä kommunikaatiolla toimiva henkilö ei useinkaan saa neuropsykologista kuntoutusta, ennen kuin hän puhuu tai kommunikoi sujuvasti apuvälineellä, vaikka tarve on ilmeinen.

Emme myöskään ota huomioon, mikä merkitys kommunikaatiolla on meidän ihmisten sosiaalisessa kanssakäymisessä ja hyvinvoinnissa. Esimerkkinä afasian vuoksi puhumaton henkilö kertoi kuinka hänelle tulee aina kuntosalilla fysioterapeutin kanssa käydessä huono mieli. Fysioterapeutti kyllä opastaa hänelle liikkeet ja kyselee välillä miten menee, mutta muutoin hän vain seisoo vieressä. Henkilöstä tuntuu pahalta katsoa, kun muiden kanssa fysioterapeutit jutustelevat luontevasti tyhjän päiväisiä treenien aikana. Heidän keskustelunsa on aina pelkkää infon siirtoa.

Saavutettavuuden ajatellaan olevan kiinni henkilön omasta toiminnasta, eikä tiedetä kuinka iso merkitys ympäristön omalla toiminnalla sujuvuuteen on. Saavutettavuus viestinnässä toteutuu, kun kaikilla mukana olijoilla on kokoajan mahdollisuus ilmaista itseään, ymmärtää muita ja halu varmistaa yhteisymmärrys. Jokainen meistä tarvitsee jossain tilanteessa tukikeinoa johonkin / tai useampaan näistä kolmesta, mutta ehkä haasteisiin tottumaton osapuoli ei tiedä, mitä hän voisi tehdä toisin.

Mitä siis pitäisi muuttua?

Stereotypiat, diagnoosit ja näkyvät oireet ottavat monelta pois mahdollisuuksia edes tuoda esiin omaa kyvykkyyttä toimia. Oikeastaan pitäisi luopua myös ryhmittelystä, koska jokaisella meistä on täysin omanlaiset tarpeet, keinot ja kokemus. Kommunikaation saavutettavuutta ei voi opetella vammaryhmä, diagnoosi tai oire kerrallaan. Yksi saavutettavuuden perustuksista onkin yksilöllisyys ja ainutlaatuisuus.

Saavutettavuus ja esteettömyys eivät toteudu, jos vastuuta onnistumisesta ei jaeta. Tarvitaan yhdessä tekemistä ja halua saavuttaa yhteinen tavoite. Ja näiden toteutumiseksi meidän on otettava huomioon ja mukautettava omaa toimintaamme tilanteen ja kohtaamiemme henkilöiden mukaan.

Tämän vuoksi on erittäin tärkeä tuoda esille aitoja esimerkkejä.

CP-vamman vuoksi Liisan puhe on epäselvää. Jos hän haluaa lääkärikäynnille puhetulkin mukaan, hänen täytyy soittaa varausnumeroon. Mutta myös tähän soittoon hän tarvitsee puhetulkin. Hänen pitää siis tilata puhetulkki, jotta hän voi soittaa ja tilata puhetulkin. Mitä, jos puhetulkin voisikin varata muutoin kuin puhelinsoitolla, tai puhetulkin saisi sujuvasti tarvittaessa lisättyä mukaan puheluun. Tai vielä paremmin, mitä jos lääkärikäynti olisi kommunikatiivisesti saavutettava eikä sinne näin ollen tarvitsisi puhetulkkia.

Intonaattorit haluaa levittää kommunikaation saavutettavuutta ympäri Suomen

Kanadan Afasiainstituutissa kehitettyä SCA™ :ta käyttävät ovat vakuuttuneita sen toimivuudesta kaikissa tilanteissa. Se takaa henkilöille mahdollisuuden tulla nähdyksi, kuulluksi ja ymmärretyksi haasteista riippumatta. SCA™ ei kuitenkaan yksinään riitä. Tarvitsemme tietoa ja ymmärrystä, miten tekniikat sopivat juuri meille Suomessa. Intonaattorit Oy on lisännyt koulutuksiin juuri tätä.

Koulutustemme erityispiirteenä on kokemuskouluttaja, joka ei tuo koulutuksiin kokemuspuheenvuoroa vaan on mukana rakentamassa koulutuksen sisältöä, jotta siinä näkyy vahvasti myös asiakkaan näkökulma.

Katso tapahtumakalenteristamme missä koulutamme seuraavaksi kommunikatiivisen saavutettavuuden ja yhdenvertaisen palvelun tulevia osaajia!

Koulutusten lisäksi Intonaattorit ovat mukana hankekumppanina Hyvin sanottu -hankkeessa. Hanke on Ylen ja Erätaukosäätiön vetämä viisivuotinen hanke, jossa vahvistetaan suomalaista keskustelukulttuuria. Hankekumppanina haluamme vaikuttaa erityisesti yhdenvertaisen keskustelun vahvistumiseen Suomessa.

Tämä blogi liittyi Intonaattorit Oy:n ensimmäisestä kansallisesta dialogista heränneisiin ajatuksiin. Dialogi käytiin 9.3.2023 ja sen aiheena oli “Toimeentulo vamman kanssa”.