“Minulla on vielä merkitystä?!”: Osa 1. RIKKINÄINEN EI HYÖDYTÖN
Yhteiskirjoitettu blogi kehittäjäkumppanuus projektihenkilöiltä/ Emmi Pohjolainen & Elisa Johansson. Projekti pyrkii lisäämään eritahojen ymmärrystä aivovamman vaikutuksista arkeen.
Luku 1. Onko vammautunut yhteiskunnan silmissä viallinen?
Emmi: Osallisuus on nykypäivän termi ja se on olennainen osa koulujemme opetussuunnitelmaa. Osallisuuden ydin on tunne voivansa vaikuttaa omaan elämäänsä ja kokea kuuluvansa johonkin. Itse koen usein, että aivovammani pelkkänä terminä on vienyt minulta tuon mahdollisuuden. Vertaiskuvallisesti olen äkkiseltään katsottuna hyvässä kunnossa oleva muumimuki, mutta tarkemmin katsottuna siinä onkin kolhusta tullut särö. Tämä tekee siitä myyntikelvottoman ja turhan, se jätetään sivuun.
Osallisuuden ydin on tunne voivansa vaikuttaa omaan elämäänsä ja kokea kuuluvansa johonkin.
-Emmi
Elisa: Tunnistan kyllä osallisuuden korostamisen eripaikoissa, ja se saa usein ihoni kananlihalle. Erityisesti siksi, että osallisuus on usein mielestäni teennäistä. Otamme ”vialliset” mukaan, mutta määrittelemme tarkasti miten, missä ja milloin hän saa olla osallisena. Juuri tuon takia minusta on ollut tärkeää, että projektissa kaikki ovat saaneet itse määritellä, miten ovat mukana.
Asettaahan aivovamma konkreettisesti projektiin osallistumiseen haasteita, vaikka henkilö olisi kuinka motivoitunut ja mahdollisuuksia mukana oloon tuettaisiin. Kaikillahan on hyviä ja huonoja päiviä, mutta huononakin päivänä olen kuitenkin jotenkin toimintakykyinen. Aivovamman kanssa suunnittelussa ja tehtävissä pitää olla joustoa, koska arki ja sen myötä voimavarat saattavat muuttua nopeasti. Silti ajattelen, että särölläänkin oleva muki on arvokas ja sille löytyy käyttöä.
Emmi: Eihän rikkoutunut muki välttämättä todellakaan ole turha roska. Jos ajattelee toiselta kannalta, onhan se monella tapaa käyttökelpoinen: siitä voi vielä juoda sekä ihastella sen upeaa kuvitusta ja väritystä, ei se siis ole turha. Itse opettajana väkisinkin ajattelen asiaa aina lasten kannalta. Emmekö me opeta heillekin, että virheiden tekeminen ei haittaa: pyyhitään, korjataan, yritetään uudelleen. Jos ajattelemme että ihminen on käyttökelvoton yhden lommon takia, minkälaisen tulevaisuuden kuvan opetamme lapsille. Loppupelissä vain ani harva meistä on muutenkaan täydellinen ja virheetön! Yhteiskunnan näkökulmasta asiaa ajatellen on kirpputoreista ja muista käytetyn tavaran kaupoista tullut hitti. Tavarat mitä siellä myydään, ovat tavalla tai toisella käytettyjä ja niissä näkyy elämän jälki, miksei se saisi näkyä myös meissä ihmisissä? Miten yhteiskunnassamme OIKEASTI hyväksyttäisi erilaisuus ja vammautuneet?
Luku 2. Korjaako kuntoutus vai heitetäänkö pois?
Elisa: Kuntoutuksessa vertaamme aina nimenomaan entiseen, rikkoutumattomaan uuteen mukiin, ja oikein korostamme esiin tulleita säröjä.
Tukisiko kuntoutumista jo alussa yhteisymmärrys siitä, ettei tavoitella entistä arkea vaan mietittäisiin miltä uusi arki voisi näyttää?
Elisa
Emmi: Usein vammautuneen kuntoutukseen laitetaan paljon resursseja ja tavoite on päästä takaisin entiseen elämään. Itselläni vammautumisen jälkeen päällimmäinen ajatus koko parin vuoden kuntoutuksen ajan oli juuri toive ja odotus paluusta entiseen eli päästä opiskelemaan.
Elisa: Kuntoutussysteemi asettaa usein riman liian korkealle liian aikaisin. Monen kanssa kuntoutuminen edistyisi paitsi nopeammin myös pidemmälle, jos tavoitteita korotettaisiinkin vähitellen. Tukisiko kuntoutumista jo alussa yhteisymmärrys siitä, ettei tavoitella entistä arkea vaan mietittäisiin miltä uusi arki voisi näyttää.
Emmi: Itselläni oiretietoisuus ei ollut ihan ajan tasalla ja malttamattomuus painoi päälle. Ennen kaikkea oli tietämättömyys aivovammasta ja sen vaikutuksista loppuelämään. Kuntouttajat ja lääkärit ennemminkin toppuuttelivat minua kuntoutumaan rauhassa. Itse silti kiirehdin ja tahtotila oli palata entiseen, en muusta tiennyt tai halunnut tietää.
Elisa: Kuntoutuksen tavoitteina itsenäinen selviytyminen arjessa tai mielekäs arki, ovat laajoja ja ympäripyöreitä termejä. Mitä, jos ennemmin mietittäisiin konkreettisia asioita, mitä henkilö ainakin haluaa vielä kyetä tekemään. Unohdamme kuntoutuksessa myös sen, että henkilö ei aina ole ainoa, jonka pitää muuttua. Yleensä on helpompi mukauttaa ympäristö henkilölle sopivaksi, kuin toisin päin.
Emmi: Itselläni tuo konkreettinen tavoite, mitä halusin vielä elämässäni tehdä, oli juuri opiskelu. Opintoja pystyi jaksottamaan, lukujärjestystä muokkaamaan ja se oli joustavaa, ympäristö ja olosuhteet olivat siis muokattavissa juuri kuten Elisa edellä kuvasi. Se kaikki mahdollisti että minun oli ylipäätään mahdollista suorittaa opinnot.
Elisa: Kuntoutuksessa juutumme myös herkästi määrällisiin tai alueellisiin puutoksiin, sen sijaan että miettisimme saadun palvelun muokattavuutta tai merkityksellisyyttä kokonaisuudessa. Suomessa on monta esimerkkiä, jossa 5-vuotias lapsi saa enemmän puheterapiaa R- sanomiseen kuin 30- vuotias puhelinmyyjä aivovamman aiheuttamiin puhelimessa puhumisen haasteisiin.
Emmi: Sain kuntoutusta harvatahtisena läpi opintojen. Tunnistin kyllä uupumuksen ja kuormittumisen, koko ajan ajattelin että pitää vaan jaksaa ja halusin pysyä muiden mukana. Ajattelin sokeasti, että kun vain valmistun, on kaikki taas ennallaan kuten ennen onnettomuutta. Selvisin lopulta opinnot loppuun saakka, valmistuttuani ajattelin että nyt se ”normaali elämä” alkaa. Lääkäreiden toteama katsotaan, nyt se todellisuus vasta alkaa kummitteli mielessäni, en sitä vielä tuolloin ymmärtänyt. Toisaalta olen kiitollinen siitä, ettei minulta viety toiveikkuuttani, vaan minun annettiin puskea läpi opintojen.
Elisa: Erityisesti aivovammoissa kuntoutumista on vaikea ennustaa, mutta silti loppuelämän päätökset tunnutaan tekevän jo ennen kuin ympäristö tai henkilö itse edes havaitsevat, mikä on muuttunut. Toteammeko vain jossain vaiheessa ohimennen, että tämä taitaa olla nyt minun arkeani?
Emmi: Itselleni kävi lopulta juuri niin. Työelämän alettua todellisuus iski rajoitteineen hyvin kokonaisvaltaisesti. Työelämän rakenteiden jäykkyys ja muokkaamattomuus olivat päinvastaista kuin opiskeluissa. Lääkäreiden ”katsotaan vielä” lausahdukset alkoivat kirkastua mielessäni. Havahduin viimein siihen todellisuuteen, mitä kukaan ei ollut minulle lopulta ääneen KIRJAIMELLISESTI sanonut, niin että olisin sen oikeasti sisäistänyt – vaikka kuntouduin hyvin, EN KOSKAAN parane lopullisesti ennalleen ja ”entiseen ei ole paluuta”.
Luku 3. Kuntoutus yhteistyö arki- ja työelämään palatessa
Elisa: Tutkimusnäyttöä mm. ammatillisesta kuntoutuksesta on vähän, vaikka tarve työhön palaamisen tukikeinoille tunnistetaankin. Ainakaan minulle ei ole tullut vastaan oikein mitään kuntoutuksen ja työelämään paluun yhteistyötä. En ole kuullut mitään, vaikka olen työskennellyt puheterapeuttina kaikissa aivovamman kuntoutuspolun vaiheissa. Olemme toki miettineet kuntoutujan näkökulmasta, minkälaisia vaatimuksia tai toiveita hänen arjessaan on. Ja usein olemme löytäneet arjesta asioita, joita puheterapiassa on lähdetty vahvistamaan. Mutta mielestäni olisi hyvä, jos ennemmin kuin aivovamman oireita, tietäisimmekin mitä toimintoja ja asioita eri tyyppisissä töissä on mahdollista muokata ja mitä ei. Näin pääsisimme suoraan sovittamaan kuntoutujan kanssa näitä eri tapoja.
Näkökulmana on mitä vielä tulee rajata pois ja mikä on kuormittavaa. Ikään kuin kehityskeskustelu, mutta käänteisesti haastepainotteinen. Väkisin tulee ajatus, kuka sinut enää palkkaa kuultuasi kaiken mikä sinulta ei suju?
Emmi
Emmi: Kuntoutuksen ja työelämään paluun yhteistyö on juuri tuki, jota itsekin olisin aikanaan tarvinnut aloittaessani työelämää opintojen jälkeen. Vamman tuomat rajoitteet olisi ollut hyvä päivittää, ennen kaikkea itselleni sekä käydä läpi myös työnantajan kanssa ennen työelämän aloitusta. Ja nimenomaan juuri siitä näkökulmasta mitä töissä olisi voitu muokata tukemaan työntekoani tai mitä olisimme voineet tehdä toisin.
Elisa: Työkykyarvioihin liittyen mietin vielä, että aivovammoihin liittyvät muutokset eivät useinkaan näy arvioissa tai testeissä, saati sitten parinkymmenen minuutin lääkärikeskustelun aikana. Ne tulevat esille, kun arki alkaa, ja aiheuttavat usein yllättäviä tilanteita niin työssä kuin kotona. Ryhmäkuntoutukseen harjautunut puheterapeutti näkee hyvin nopeasti ryhmäkeskusteluissa esim. aivovamman näkymättömiä oireita. Jälleen mitä enemmän on tietoa muutoksesta, sen paremmin pystytään ympäristöä muokkaamaan etukäteen. Ympäristöä muokkaamalla useampi on toimintakyvykäs. Mutta puheterapia kuuluu hyvin harvoin esimerkiksi ammatilliseen kuntoutukseen.
Emmi: Ajatellessa arkea en muista että kukaan minua hoitanut tai kanssani asioinut taho olisi kysynyt minulta onko minun arkeni mielekästä. Näkökulma on aina ollut jaksanko töissä, pärjäänkö siellä. Vasta työnteon jälkeen kysytään jääkö sinulla työn lisäksi vielä voimia arkeen. Lähtökohdallisesti vammani vuoksi minua määritellään aina lääkärien, testien ja kuntoutuksen näkökulmasta. Näkökulma on aina haastepainotteinen, mikä ei suju ja mikä on vaikeaa.
Elisa: Juuri tuo suurennuslasilla haasteiden tarkastelu häiritsee minua ehkä eniten. Miten voimme ajatella, että kukaan palautuisi täysin entiselleen suuren muutoksen jälkeen. Tai että toimintakykymme olisi sama 50 vuotiaana, kuin mikä se on ollut 20 vuotiaana. Kukaan meistä ei ole immuuni muutokselle. Koronan tuomat muutokset ovat mielestäni hyvä esimerkki. Muutoksen tullessa emme voi takertua vanhaan, vaan meidän on löydettävä uusi, toimiva tapa elää.
Emmi: Itse ammatillisin kuntoutuksen läpikäyneenä voin sanoa, että harva normaalisti työelämässä oleva joutuu vastaavan arvioinnoin kohteeksi. Ammatillisen kuntoutuksen lähtökohtahan on alkuun läpikäydä kaikki haasteet, kuormittavat tekijät ja mahdolliset sudenkuopat. Näitä tekijöitä yritetään poissulkea työstä erilaisilla muutoksilla ja rajauksilla. Työtä ja sen sujumista arvioidaan kuukausittaisilla palavereilla ja onnistumisten sijaan läpikäynti painottuu suurimmalta osin haasteisiin. Näkökulmana on mitä vielä tulee rajata pois ja mikä on kuormittavaa. Ikään kuin kehityskeskustelu, mutta käänteisesti haastepainotteinen. Väkisin tulee ajatus, kuka sinut enää palkkaa kuultuasi kaiken mikä sinulta ei suju? Vaikka oma työsuhteeni alkoi juuri syvästä päästä eli heikkouksista, olin onnekas, että esimieheni näki myös osaamiseni, eikä kyseenalaistanut sitä missään vaiheessa ja oli valmis räätälöimään minulle sopivan työnkuvan.
